Život s Cystickou fibrózou

Představte si, jak se po příchodu z porodnice dozvíte, že výsledky testu kapky krve z patičky vašeho miminka ukazují na podezření, že by mohlo trpět cystickou fibrózou. Toto geneticky podmíněné onemocnění je zatím nevyléčitelné a má velmi nepříjemné symptomy -  organizmus a hlavně plíce zatěžuje nadměrně hustý hlen většinou osídlený  "zákeřnými" bakteriemi, které vedou k opakovaným infekcím. Pot nemocných obsahuje vysokou koncentraci chloridu, a tak je miminko "slané".

Dozvídáte se, že pacienti trpí častými záněty dýchacích cest a několikrát do roka končí v nemocnici na kapačkách se silnými antibiotiky. S každým zánětem se kapacita plic zmenšuje až do jejich úplného selhání.  V poslední fázi nemoci může být u některých pacientů jedinou záchranou velmi riziková transplantace plic. Jsou případy, když už pomoci není.

Nemilosrdné statistiky ukazují, že průměrný věk dožití pacientů v ČR je 25 let. V roce 1980 to bylo 12 let.

cystická fibroza, žena s miminkem, inhalace, nemocnice

Když se potvrdí diagnóza CF, čeká vás spolu s dítětem adaptační pobyt v Motole, kde se učíte, jak s touto závažnou nemocí bojovat. Ačkoli novorozenec vypadá na první pohled zdravě, začínáte s inhalacemi, rehabilitacemi a odsáváním hlenu.

dívka s medvídkem, dýchací maska, inhalace, nemocnice

Představte si, že výsledky spirometrie ukazují kapacitu plic kolem 30 % a lékaři řeší případné zařazení pacianta na seznam horkých kandidátů na rizikovou transplantaci plic....

Tím však celé trápení ani zdaleka nekončí. Život nemocných totiž komplikují také problémy s trávením. Slinivka nefunguje správně, živiny ze stravy se  vstřebávají minimálně. Slabé tělo může jen těžko odolávat náporu častých onemocnění, a tak je potřeba s každým jídlem polykat pilulky s enzymy a jíst výrazně větší množství kvalitního jídla, které musejí mnohdy doplňovat ještě kaloricky vydatné nutridrinky. K dalším komplikacím patří cirhóza jater či cukrovka.

Kolotoč inhalace, rehabilitace a enzymy je každodenní. Často se tak perete s 2letým dítětem, aby inhalovalo, když se mu zkrátka nechce. Nutíte ho pít nutridrinky a polykat léky. Představte si, jak o nutnosti dodržovat přísný režim přesvědčujete školáka, který chce volný čas trávit stejně jako jeho spolužáci, nebo puberťáka, který jakýkoliv režim nemilosrdně bojkotuje.

 

Představy jsou to dramatické a vhánějí slzy do očí, člověk je raději hned zažene.

V ČR však žije kolem 

600 hrdinů, kteří každodenní boj se zákeřnou CF svádějí v reálném životě.

Neumíme je zachránit, lék na vyléčení zákeřné choroby zatím není. Můžeme jim však pomoci získat cenné roky, přispět na každodenní nákladnou léčbu tam, kde finanční prostředky chybí. Vědecký výzkum jde rychle kupředu a existuje naděje, že se podaří najít účinný lék. 

Pomozme nemocným CF získat cenné roky, které stráví se svými blízkými.

JAK MŮŽU POMOCI?

 

maminka s dívkou, dýchací přístroj, inhalace, cystická fibroza, nemocnice

V poslední fázi onemocnění může být  "záchranou" vysoce riziková transplantace plic. Ani to není samospásné řešení. Je tu vždy otázka, zda tělo darovaný orgán přijme, zda ho časem neodmítne. Navíc po určité době opět dochází opět k problému s hustým hlenem a mnohdy k potřebě další transplatace.

 
 
CHCETE VĚDĚT O NOVINKÁCH A AKCÍCH JAKO PRVNÍ?
Tak neváhejte a přihlaste se k odběru novinek