Markéta, maminka s Cystickou fibrózou

Atraktivní, usměvavá, energická. Tak na mě působí sympatická 28letá Markéta. Na první pohled není poznat, jak závažným onemocněním trpí. Navzdory vyčerpávající chorobě se stala maminkou zdravé holčičky Aničky (3) a statečně se poprala se všemi výzvami závažného onemocnění. Cystická fibróza (CF) nebudí soucit na první pohled. Navenek umožňuje nemocným „normálně“ žít a zapojit se do společnosti.  Každodenní boj s CF líčí Markéta na svém emotivním, osobním blogu. Vedle toho se aktivně podílí na práci Klubu CF. 

Při setkání s Markétou vám rychle dojde, že se dá i s takto závažnou diagnózou vést plnohodnotný život. Jste-li vybaveni velkou dávkou odhodlání a pořádnou porcí štěstí, můžete se stejně jako Markéta těšit z radostí mateřství. Není to však samozřejmost – některé pacientky s CF totiž bývají už před 18. rokem života po transplantaci plic, což následné zvládnutí těhotenství bohužel vylučuje. 

I pro Markétu byl porod velkou výzvou. Půl roku po narození Aničky dosahovala její kapacita plic pouhých 32 %. Situace byla natolik závažná, že se začalo uvažovat o nezbytné transplantaci plic. Markéta však stejně jako už tolikrát před tím dokázala, jak silná vůle k životu v ní dříme – díky intenzivnímu každodennímu režimu vrátila svoji kapacitu plic zpět z hraničních hodnot nad 50 %. S Markétou jsme probíraly, jaký je každodenní život s CF.

I příklad Markéty je důkazem, jak stěžejní je pro pacienty s CF doprovodná léčba zahrnující inhalace správným přístrojem, kvalitní stravování a rehabilitace.​ Dobrá péče a vhodné pomůcky jsou v tomto případě bez přehánění „životadárné“.

I toto je realita pacientů s CF. Pobyt v Motole s kapačkami a podporou dýchání. Kombinace silných antibiotik někdy zabírají, jindy se naprosto míjí účinkem. S každým zánětem dochází k poškození plic a ubývání jejich kapacity. 

Markéto, dnes se zjišťuje diagnóza CF ihned po narození dítěte, jak tomu bylo u vás?

Já jsem se narodila v roce 1989 a celkem od začátku bylo zjevné, že se mnou není něco v pořádku. Správnou diagnózu mi ale lékaři stanovili až po třech letech, co se mnou rodiče obíhali všechny možné ordinace a specialisty. V té době byla léčba CF v naší zemi v plenkách, rodičům takto nemocných dětí se běžně tvrdilo, že se dožijeme sotva plnoletosti.

Jak  vypadá běžný den nemocného? Co vše musí dělat pro to, aby normálně fungoval?

Dospělá ranní „rutina“ trvá obvykle od půl hodiny do hodiny. Nejdřív musím inhalovat a vykašlat vše, co se mi přes noc nashromáždilo v plicích, kdybych se hned nasnídala, tak to okamžitě vyzvracím. Večer následuje to samé inhalační kolečko. V době, kdy je potřeba výrazně zlepšit zdravotní stav, inhaluji a odkašlávám i několik hodin denně. Kromě toho se snažím pravidelně cvičit, neboť tak předcházím bolestivému stahování svalů a celkově se udržuji v lepší kondici, což samozřejmě funguje jako prevence proti všem možným infekcím, kterými CF pacienti běžně trpí několikrát do roka.

Předpokládám, že onemocnění není náročné jen fyzicky a psychicky, ale také finančně.

Kromě toho, že pacient stráví hodiny denně inhalací, utratí za nezbytné léky, nutridrinky, vitaminy, dopravu a pomůcky desetitisíce korun ročně.

Markéto, velkou část dětství jste žila s maminkou samoživitelkou, jak jste vaše náročné onemocnění zvládaly?

Zachraňovalo nás především to, že jsem na to byla po výživové stránce dobře, takže mamka nemusela kupovat nutridrinky. Jinak jsme byly členy Klubu CF a vždy jsme čerpaly maximum příspěvků, to nám určitě velmi pomáhalo. Navenek jsem fungovala jako normální dítě, chodila jsem si hrát ven, jezdila jsem na festivaly pod stan, cestovala jsem, akorát se školní docházkou to bylo kvůli častým nemocem slabší. Ale nakonec jsem zvládla odmaturovat, vdát se, mít dítě... Takže doufám, že tím vdechnu trochu naděje některé z maminek nově diagnostikovaných, aby věděly, že navzdory všem těžkostem se dá s CF i normálně žít.

Vdechnout naději můžete i vy a pomoci prodloužit život pacientům s cystickou fibrózou tam, kde chybí finanční prostředky na léčbu.

 

Máma byla velká bojovnice, takže se vždycky prala o to, abych měla to nejlepší. Pomáhali také prarodiče, dědeček mi sehnal některé vybavení jako sponzorský dar, protože pojišťovna takovou věc nehradila. Nejhorší pro mámu muselo být moje období vzdoru, kdy jsem nechtěla pravidelně inhalovat a rehabilitovat a ptala jsem se proč, když ostatní nemusí.​

 
 
CHCETE VĚDĚT O NOVINKÁCH A AKCÍCH JAKO PRVNÍ?
Tak neváhejte a přihlaste se k odběru novinek